ママは、
高次脳機能障害だ。
あまり知られていないが、この頃病院などではポスターが貼られて周知がなされている。
なかなかやっかいでねぇ・・
ママの状態から思いつくだけでも、
短期記憶障害(短期っても、ママが脳腫瘍を急速に育てていたこの4年間に成長したたった君なんか、しょっちゅう忘れられるし、僕のことですらわからない時期があった。自分の病室も忘れるし)
注意障害(集中出来ないとか2つ以上の動作を同時に出来ないとか)
半側空間無視(ママは左側に注意を向けにくい)
失効症(指示された動作がとれにくい)
排泄困難(いまだにおむつだし、トイレに自発的に行かないモンな)、コンなとこかなあ。
これらのうちのどれまでが回復するかは全くわからない。せめて排泄困難は治って欲しいけど。
おまけにこの障害は障害認定されていない。手帳がないからなんの公的支援もない。障害認定されれば、7月通達が出された『障害者自立支援法上の居宅介護(家事援助)等の業務に含まれる 「育児支援」について』に則って、様々な支援も受けられるのだけど・・・
せっかく政権も代わったんだし、廃止廃止ばっかりじゃなく、細かなところでちゃんと見直しもやって欲しいなあ。
ゆめパパさん、こんばんは。
・・・・・・。障害認定されないって、本当ですか?・・・・絶句。
明らかにママは大変な状態なのでは?
これで公的支援が何もないなんて、国の目は本当にどこを向いているのでしょうね。
当社の保育士が、いつもゆめパパさんのブログを拝見させていただいていて、つい昨日も一緒にお買い物しながら、「本当にスゴイ方ですね。人として温かくて、ホッとしますよね。」と話していたばかりでした。
ママの件は、いったいどこに働きかければ良いんでしょうねぇ。
早急に何とかしたいですよね。
おはようございます。
やっぱり、なぜ支援されないの?と思うのが常識です。
私の祖母は足を骨折して杖で歩ける状態でも介護認定受け
デイサービスや入用サービスも使えてるのに。
政権交代で
障害者自立支援法が廃止され新法を作り上げていくそうです。
手厚くなるのは期待できますが、支援が必要なのにもれる方
が出でくる事が考えられます。
取材を受けてメディアの力を借りて訴えるのも割と効果的
なのかもしれません。(かなり勇気がいりますが・・)
うちの子が所属している患者会の親御さんも
取材をしてもらって、放送に対する反響が大きくて
異例の早さで政府を動かした例がいくつかあります。
全国規模の患者会などで要望をあげる方法も考えられますが
これは更に時間とフットワークが必要かもしれません。
要望書をまとめあげる作業事態すごく時間がかかりますものね。
取材は面がわれる反面、家まで来てくれますからね(^_^;)
ゆめパパさんの状況を見て絶対支援が必要!!
国や自治体は何やってんの<`~´>?
と思う方・・100%に近いと思います。
え~と、調べれば調べるほどややこしくてよくわかんなくなっちゃうんですが、同じ病気の方の中には、精神障害者保健福祉手帳というモノを取れる場合があるそうです。それでも、この病気自体が障害認定されて独自の定義がなされているとは言えないわけです。だって、機能障害であって精神障害ではないわけですから、あくまで症状から見てこの手帳しか当てはまらないという消極的な選択結果でしかない、と僕には思えます。
しかも、すべての人がそれをとれるってわけでもないし。
これが取れれば、公的支援を受けられる可能性が出てきます。
ただし、ママの場合は症状確定せず回復の可能性も有りうると言うことで、認定はされません。
僕としては、回復してくれるのが一番いいわけですが、職場復帰したらそうもいってられません。確定してようがしていまいが、支援を受けないとやってられない可能性が高い。
僕はともかく、高次脳機能障害とうものそれ自体がきちんと認定されるようになって欲しいわけです。
介護保険も40歳以上が対象。ママは38歳。この年齢の差はいかんともしがたい。仕方がないこととはいえ、年齢制限になんか、なんの意味もないってことは明らか。
こういう細かな不具合というか利用者無視と言えるような制度がなんとかなって欲しいモノです。
福祉・介護の制度って穴だらけなんですね。
おまけにどうやって困っている人を救うか、ではなくて、どうやって選別するかみたいな所に一生懸命で・・・
でも、役人仕事ではない福祉の仕事をしてくれる人もいると信じます。
道が開かれますように。
どうもおひさです。
役場は、まず制度ありきですから。
制度にはまるかどうかが問題であって、それが必要なことかどうかではない。
でも、あとになってこれこれというのが使えるはずだというと、あっさりと承認されたりする。
言いだしゃきりがないですが、僕はまだ役所では、一人しかいい人に当たったことがありません。
それでも、いい人はいる。
その希望にすがりたい。
と思うと、そういう人は結構あっさりと異動しちゃうんだよなー・・・
私もそういうことはよく経験しましたが、お役場の方々は権力者に非常に弱いです。
役場の上の方にいる方々の指示でその下の人員はすべて動きます。
余計なことをすると我が身の未来に影響しますから、下の人員ではどうにもならないことが多いようですね。
また、障害者に理解ある職員さんほど畑違いの部署に飛ばされますし、クレーム対応として窓口に置かれる職員は非正規だったりとか。
どんな対応するかを後ろの方でちゃんと聴き耳立てて聞かれてますから、対応に出てくる方も慎重に「断る」「諦めてもらう」方向で進めます。
内部事情に詳しい元職員数名から同じ内容を聞いたので、実際そういう面があるのだろうと感じます。
後ろで聞き耳って、な~んかイヤらしい職場ですね、そりゃ。
あきらめるか断るかの対応で進めるって、マジっすか?
って、実際僕らも何度もそういう目にあってきましたけど。
市民のために仕事してないな。
仕事のために仕事してんだ。
あーやだやだ。
はじめまして。夢人さんのところから飛んできました。
私の母親も高次脳で、かれこれ5年が経過しました。
うちの両親の希望により、手帳は貰っていませんが、
精神障害者手帳は2年に一度の更新制ですから、
確約はできませんが、取得の見込みは十分にあると思いますよ。
そうですね…役所の担当課の中にも色んな職種の方が
います。うちのところは障害福祉が独立した課になり、
SWや保健士が増えて少しはマシになったかな…と
いう感じです。
最初から事務屋に相談を持ちかけてしまうと、
見当違いの対応になってしまう場合もありますから、
SWや保健士とお話できるよう、繋いでもらうのがベストなのかも
しれません。
「目に見える回復」
がなかなか実感しにくいので、最初の3年はイライラしました。
包丁で髪をとかしそうになったときは絶望しましたけど、
いつのまにか、物忘れの激しい母親に、テキパキと指示を出せる
ようになったりしてますよ。家族がやっと慣れてきた感じがします。
精神保健手帳の取得は可能だと思います。
逆にいえば、障害からいったら他の手帳が必要なのに、精神保健手帳しか取れないんですよね。
僕はそれが悔しくてなりません。
そして、現状では手帳をとらないとなんの支援も受けられない。何より役場で、なんとか助けてもらえる方法はないかって聞いたときに、無いってはっきり言われたことが、ものすごく腹立たしいんです。
もうほんとに役場に相談は持って行けないし、持っていっても無駄だなあって、深く深く思いました。
先輩の経験談、ありがたく拝聴。
包丁で髪すき・・・・
ぶるぶるぶる・・・・
「高次脳機能障害支援普及事業」
自立支援法の中には、一応こんなのもあるんです。
自立支援法の対象者には、精神障害者も含まれるわけですから、
給付が受けられて当然…なんですよね。
例の「育児支援」も受けられる筈なんですが…。
退院後のリハビリは、良くて3ヶ月程度で打ち切られてしまいます。
給付の中でリハビリが継続できるといいのですが。
ちなみにうちの母親は、2ヶ月で打ち切りでした。
現状の法律の中では、精神障害者手帳取得しか道がないので、
私は取得をお勧めしたいと思います。カメの歩みではありますが、
助成制度的なものも、身体障害者手帳と同等にしていくような
動きもありますから。
静岡県の事業で、高次脳患者の家族向けの相談会も
やっていますので、そちらも利用してみてください。
「良き職員に出会えますように」
と、祈ることしかできませんが、無駄だなんて思わずに、
諦めないでほしいのです。
たまたま親族が聞いたこともないような障害を負って、
この障害について知るきっかけができましたが、一般人にはまだまだ
未知なる障害、ですよね。
急激な変化や理解は期待できないかもしれませんが、それでも、
「どうにかなる、どうにかしたい」
と、胸のどこかでいつも、希望的観測を抱いていけたらと思ってます。
まりさん、ありがとうございます。
実は役場に行ったときには、精神福祉手帳なるものなら取れるらしいとちょっと聞きかじってあったのです。それで窓口で聞いたら「ありません」だったので、なにがなんだか・・・
もっとも、ママにしても、症状から言って間違いなく高次脳機能障害だと僕は思ってますが、主治医からはっきりそうだと診断されたわけでもない。肢体の担当者に症状だけ伝えたので、それで「ありません」だったのかも知れません。
だとしても、いくら肢体だからって精神はわかりませんでは通らないはず。うしろでちょっと聞いてくれる位したって罰は当たらない。
いついってもこんな調子だもんで、どうも役場は・・・・
よろず相談でも精神の手帳なら過去にとった方はいますが・・・という言い方だったので、浜松では取れるのかどうかもしかしたら難しいのかなって感じです。
とにかく、精神でもいいので手帳とらないと、なんの板の上にも乗れないですから、何が何でも手帳を取るつもりです。その上で、受けられる支援は受けてく。
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